關(guān)于舉辦2019年2月28日“世界罕見疾病日”暨遺傳性皮膚病科普宣傳活動(dòng)的通知

2019年2月28日，是第十二個(gè)世界罕見疾病日，今年的主題為“連接健康和社會(huì)關(guān)懷（Bridging Health and Social Care）”。

罕見病，又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率極低的疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病是患病人數(shù)占總?cè)丝?span>0.65‰～1‰的一類疾病的統(tǒng)稱為罕見病。據(jù)報(bào)道，全世界有超過7,000種罕見疾病，罕見病約占人類疾病總數(shù)的10%，總共影響著超過3億人，中國(guó)約為1680 多萬。多數(shù)疾病都會(huì)對(duì)患者的工作、學(xué)習(xí)和生活帶來巨大的影響，對(duì)患者家庭和醫(yī)療照護(hù)人員都是巨大的挑戰(zhàn)。

罕見疾病中，80%以上屬于遺傳性疾病，如白化病、魚鱗病等。患者中約有50%為兒童，疾病持續(xù)終生，且90%的罕見病是嚴(yán)重威脅生命的疾病，30%的患兒壽命甚至不足五年。遺傳性疾病80%具有不同程度的皮膚、毛發(fā)附屬器等外在表現(xiàn)。目前，95%的罕見病仍沒有特效藥，因此，遺傳性疾病個(gè)體的早期診斷和家族中遺傳性疾病的篩查極為重要。

我院皮膚科自2018年成為全國(guó)首批皮膚罕見病診療聯(lián)盟單位以來，積極開展遺傳性皮膚病的診療和科普宣傳。皮膚科專家團(tuán)隊(duì)將在2019年2月28日上午舉辦免費(fèi)科普講座和義診咨詢活動(dòng)，歡迎廣大市民前來聆聽和咨詢。

活動(dòng)時(shí)間：2019年2月28日（周四）上午9:00-10:30

活動(dòng)地點(diǎn)：湖州一院門診一樓大廳

講座專家：連煒煒  醫(yī)師

湖州市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)皮膚性病專委會(huì)/湖州市第一人民醫(yī)院